嫌なことはいや!尋常性白斑に負けるな

尋常性白斑に負けないで!

最初に私の尋常性白斑のことを話します。
リアルな写真がありますので、白斑に無関係の方はこのHPは見ないでください。


白斑を発症して、35年以上になります。
まず、下腹あたりに白い斑点ができました。それが次第に全身に広がっていき、今はほとんど白人肌と日本人の肌が混ざったのような肌で、白人肌が優勢になっています。

全身が白人肌になったらいいのですが、マダラ状態で、顔にも頭のテッペンにもまだら模様が広がっています。手は、非常に綺麗な白になってきています。


手の白斑 額の白斑

手が白くなりだしたのは発症後5年ほどしてからでした。それまでは、股間や背中が白くなっていたのですが、外から見える部分に初めてそれが現れたので皮膚科を受診しましたところ、ステロイド剤を処方されました。

しかし同時に、「塗り薬は気休め程度のもので、これは『治らない』」と宣告されました。(それから35年が経過しました)


治らない!

自己免疫反応ということもあって、死ぬことはないのですが、治らないのがこの白斑です。

多分、症状がある方すべての方も同様だと思うのですが、私も、書物などを立ち読みしたりお医者さんに聞くなどしていろいろ調べてみました。

今のようにインターネットがない時代でしたので、当時は情報も限られていました。・・・が、参考になる内容がほとんどありませんでした。

この白斑は「しろなまず」ともいわれますが、この言葉は言うのも聞くのも非常に嫌な言葉です。

そして、この病気の罹患者は年追うごとに多くなっているようで、数年前でしたか、カネボウ化粧品の美白成分ドデノールが原因であったという例があってから、多くの化粧品に「異常時の注意書き」が書かれるようになったのを見ても、ますます原因もわからないまま罹患者は増えているのでしょう。

私自身も外を歩いていて、目に付く方が多くなっているのは確かで、ともかく、増えているのを実感しています。私も、発症して数年は、目につかないところだけでしたので、外見に表れていない人を入れるとかなりの人が発症しているのでしょう。

白斑の罹患率は2010年に1.68%と言う数字があったのですが、現在の実数ではそれ以上になっているのでしょう。治らない病気なので、減ることはない非常に厄介なものです。

この約2%というのはものすごく高い率なのですが、死の病でないので研究が後回しにされているのか、私が見てもらったお医者さんも、『治らない』と言うだけで、真剣に考えていないような感じでした。

でも、罹患した人にしてみると、精神的な苦痛はそんな簡単に片付てもらいたくないほどで、悩まない人はいないと思うほど、大変『酷な病気』です。

さらに、未だに確実で有効的な治療法がない状態が長く続いているのは不思議な感じです。

ただ、最近のWEBの記事には、自己免疫反応に対する研究がかなり進んでいるような記事もありますので、今後は少しは前向きに動いてくれそうな感じがします。

医療に関しては多分、皆さんはいろいろ調べられて知識があると思いますが、現在の治療や方法を簡単に紹介しておきます。


医療の情報

2012年に「尋常性白斑の診療ガイドライン」(末尾にリンクを掲載)ができています。つまり、診断の基準ができたことで、標準治療方針が固まったということです。

しかし注意しないといけないのは、このガイドラインができて5年以上が経っているものの、治癒率や有効性の改善などの詳細な具体例がないところをみると、新しいレーザー治療なども行われているようですが、多分現段階では、ほとんど効果的な治療や治療薬がでてきていないということでしょう。

この記事の最後に関連HPなどをまとめましたので、一度見ていただくと良いと思います。

これらの内容を簡単にまとめると、

【分布・分類】
①非分節型:全身に症状が現れるタイプ
②分節型:神経支配領域(例えば、身体半分など)に白斑が出るタイプ
③未分類型:①②が混合したり、移行したりしてどちらにも分けられないもの

これで言えば、私の場合は、非分節型ということになります。


【原因】
外見的には、メラノサイトという組織が消えていくことで発症し、上記の①②では原因が異なるとされています。

遺伝性はないものの、2、3割程度は家系内発症があるようです。

私の場合で言うと、私や家内の家系(3親等内で30人以上)で私1人だけが発症していますので遺伝性がない単独のもののようです。

1)非分節型は、自身の体組織による自己免疫性で、酸化ストレス、精神ストレス、化学物質由来と考えられています。自分で自分の色素を破壊している状態で、メラニン色素を生成することができない状態です。

2)分節型は、ストレスによって神経に異変が起きて白斑が生じると考えられています。

私の場合は、①非分節型です。思い起こすと、若い頃には、夏は毎年、海水浴やキャンプで真っ黒に日焼けしていましたので、酸化ストレスはあったのかもしれません。 また、ちょうど発症時期は会社の仕事に没頭していて、急激な抜け毛もあったほどの時期で、仕事による精神ストレスはあったでしょう。

頭の抜け毛は、かなりてっぺんハゲですが、40すぎで抜けるのは止まりました。
多分、仕事のストレスだったのでしょう。

でも、人間、ストレスのない人はいませんし、それが原因で白斑が生じたというのも変な話です。
要するに、そうなる因子がたくさんあって、それらが複合して発症したのでしょう。

【考えられている様々な因子】
①ストレス 
②化学物質・薬物 
③環境汚染 
④外傷・感染 
⑤自己免疫への機序 
⑥内分泌や微量元素の影響 
⑦遺伝 ・・・・・等が挙げられています。

しかし、これは言い換えれば、複雑な現代社会では、原因は何にでも当てはめられる内容で、結局、何も有効の治療法に結びついていないのです。 だから、こんな分類や内容はどうでもいいので、速く良い薬を見つけてほしいというだけです。

ともかく研究が進んでほしいものです。

ともかく、運悪く、発症して進行してしまったというのが現状です。多くの人もそうでしょう。なりたくなって発症した人はいないはずです。

私の発症当時は、ステロイド剤を塗っても、糞の役にも立たなかったということだけは確かですし、30年以上経った今では、それが大きく変わっているかと言うと、・・・ 全く、そうでもないようです。


現在の治療法(成人の場合)

【保険適用の治療】
1)ステロイド外用薬
2)紫外線療法(PUVA、ブロードバンドUVB、ナローバンドUVB)
3)皮膚移植
4)正常部脱色

【保険適用外の治療】
1)活性型ビタミン剤D3外用薬と紫外線療法の併用
2)免疫抑制剤やステロイド療法
3)再生医療
4)液体窒素療法
5)ファンデーションや着色剤

これらは、30年前にも(再生医療を除いて)行われていたもので、基本的には同じやり方できているという状況です。

ほとんどが対処療法といっても良く、副作用を伴う場合も多いために医師の指導が必要な内容です。だから、何によって治療するのかはお医者さんに任せないと危険です。このこともあるので、ここでは詳しく紹介しないことにします。

また、漢方薬などの記事がWEBに出ています。これも薬を使うことですので、信頼できる医師に任せるのが賢明で、安易に考えると危険です。
(これらに手を出さないように・・・ということだけを書いておきます)


今言えることは、ガイドラインにないものは、自己本位に手を出さないほうがいいと言うことです。すがりたい気持ちがあるのは誰しもですが、WEBの記事にあるからと言って、偏った考え方を信じないように注意してください。

それよりも、親身になってくれる、信頼できる医師を探すことを優先して考えるのがいいと思います。すぐには治ることがないにしても、いろいろな新しい情報を教えてもらえるかもしれません。


あと数年したら完治する治療薬ができる?

このページの最後に2人の先生の記事のリンクを紹介していますが、両先生ともに、『近年中に有効な治療薬がでてきて治療を受けることができるようになる・・・』と言う内容を掲載されています。

ようやく世界的に白斑が研究・治療対象となってきたということでしょう。
私自身は比較的達観していますが、それでも、時間が来れば治癒できるようになることには希望を持っています。


最近気になることがあります

変な言い方ですが、私自身はどうにかなってほしい「白斑」ですし、同時に、当分は「どうにもならないもの」と考えていて、自分としては淡々とした状態です。ただ、ちょっと気になることがあります。

今まで屋内の仕事だったのが、戸外での仕事になり、見知らぬ多くの人と顔を合わせる機会が増えたのですが、立て続けに何人かの方が私の「白斑」を見て、私に色々質問されます。

「どうしてそんなに軽度の症状でいられるの?」
「なにか、目立ちにくい工夫をしているのですか?」
「お医者さんにかかっているなら、紹介してほしい」
「なぜそんなに明るく振る舞っていられるの?」
「息子が家で沈み込んでいるのだが、どうすればいいのか?」 ・・・・・・。

これを客観的に見ると、他の人は私の白斑を『軽症(軽傷)』と見えているようです。
それも不思議です。ほとんど体全体に進行していて、かなり白斑が進んでいます。

また、なんの手当もしていません。
もちろん、太陽のもとでの仕事ですので、しっかりと日焼け止めだけは欠かしていません。

この会話はもちろん立ち話ですし、私は医者ではありませんので、自分の身の上話しかお答えしていないのですが、ただ、多くは本人さん自身ではなく、親御さんや家族の方が私の白斑を見て話しかけてこられます。これには驚きです。

私が白斑の方を見ても、お互いが分かっていることですので、その人に話しかけることはありません。
だから、白斑になった本人さんは、非常に悩んでいても、そんなことを同じ白斑のある方に聞かないし、聞けないでしょう。

でも、このように、本人ではない方が悩んでおられるのにびっくりします。

つまり、私に話しかけるのは、本人さんと同じように、周りの人も心配になっているということのようです。さらに多分、本人さんの状態を周りから見て知っているので、なおさら気になっておられるのでしょう。

このような事が続いたこともあって、白斑について話をしたい人、悩みや疑問を聞いて欲しい方が多いのを、戸外で人に接することで知るようになりました。

本来、このような話の内容はお医者さんと話せばいいことですが、それができないという状況なのかもしれません。

考えてみると、私の場合もそうでしたが、お医者さんのほとんどは「白斑のある病人」でないので、その気持を本心から汲むことができていないのでしょう。

悩みは続きますが、もう少し耐えましょう・・・

私の白斑は、お医者さんから『治らない』と言われたのは35年前です。
幸か不幸か、それが原因で『死ぬこともない』と言われたことで放ったらかしにしてここまできたのですが、治って欲しい気持ちはみなさんと変わりません。

そして、きっと数年後には、なにか有効な治療法ができることを希望して・・・・情報を確認しながら、耐えていくしかないのでしょう。
何かあれば、書き加えていくことにします。


参考【関係HP】 

失礼があるといけませんので、リンクはしていません。URLを貼り付けてご覧ください。この記事よりも、詳しく丁寧に解説されていますし、この記事の内容も網羅されています。ぜひご覧ください。

 尋常性白斑診療ガイドライン
     https://www.jstage.jst.go.jp/article/dermatol/122/7/122_1725/_pdf/-char/ja


 大阪大学の関係HP
     http://www.med.osaka-u.ac.jp/introduction/research/integrated/dermatology



 Medical NoteのHP
     https://medicalnote.jp/contents/171101-003-WF
     https://medicalnote.jp/contents/170720-005-II

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